Una madre comparte el video de su bebé con espasmos para crear conciencia sobre el Síndrome de West


Video De Bebe Con Espasmos Infantiles
Cuando nuestros hijos son bebés en ocasiones es difícil darnos cuenta cuando presentan algún síntoma o señal de alguna enfermedad, pues al ser tan pequeños no hay realmente muchos movimientos que puedan realizar como para compararlos con el desarrollo normal de un bebé sano.

Es por eso que una mamá de Inglaterra decidió compartir el video de su bebé de 10 meses que padece de espasmos infantiles, una clase de epilepsia infantil, para advertirle a otros padres y a la vez crear conciencia sobre la rara enfermedad que recientemente le fue detectada.

¿Qué es el Síndrome de West?

El sindrome de West o de síndrome de espasmos infantiles es una encefalopatía epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que se caracteriza por tres elementos: espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor e hipsarritmia en el eletroencefalograma, aunque uno de estos puede estar ausente.

Esta condición se presenta aproximadamente en 1 de cada 4 mil a 6 mil bebés y predomina en el sexo masculino. Los niños con síndrome de West suelen manifestar la condición entre los 3 y 7 meses de edad, aunque ha habido casos en los que aparece hasta pasados los 2 años. Pese a que se han tenido avances en su tratamiento, ha habido casos en los que no se detecta a tiempo, especialmente cuando los síntomas son leves, ya que las convulsiones se pueden confundir con hipo, cólicos o dolor abdominal.

El caso de Olivia

Olivia, una bebé de 10 meses fue diagnosticada en noviembre del año pasado con una rara enfermedad de espasmos infantiles. “Estábamos con el doctor porque Olivia tenía una infección en la uña. El doctor le había tomado la temperatura y la estaba revisando mientras ella estaba ahí, feliz y sonriendo, cuando de repente levantó ambos brazos al aire“, declaró la madre de Olivia, Jade Bamber.

El doctor le preguntó a los padres de Olivia si esto era normal y ellos le dijeron que ocurría ocasionalmente. “Justo después de eso los ojos de la bebé se pusieron en blanco y ella comenzó a ponerse azul, entonces las alarmas sonaron y entró personal corriendo a darle oxígeno”, agregó Jade.

Olivia, quien ya había sido diagnosticada por otros médicos como una bebé “nerviosa”, estuvo insconsciente por 6 minutos y permaneció sin responder alrededor de 38 minutos, por lo que fue llevada de inmediato al hospital.

Su madre notó que después de ese episodio había desarrollado una especie de tic en el que sus brazos se levantaban una y otra vez, así que los doctores le pidieron que la grabara para ver a qué se refería Jade.

Cuando vieron el video supieron de inmediato que se trataba de espasmos infantiles. Le hicieron una serie de escáneres cerebrales a Olivia y de inmediato fue diagnosticada con esa condición y le dieron medicamentos para tratarla.

Poner los ojos en blanco, tener contracciones faciales y espasmos en los brazos son algunas de las cosas que le ocurren a Olivia cuando le dan estos episodios. Cada vez que sus brazos se levantan o sus ojos se ponen en blanco se define como un episodio. Olivia puede llegar a tener entre 20 y 30 de ellos en 3 minutos.

Esta condición puede hacer mucho daño en el cerebro, por eso es importante que los bebés sean diagnosticados lo antes posible. Uno de cada cinco niños con esta enfermedad pueden tener una vida normal, pero otros pueden terminar con peores ataques epiléticos o daño cerebral. He decidido compartir este video porque muchos padres podrían estar presenciando un episodio de espasmos infantiles y no saberlo. Es común que se confunda con reflujo o hipo y que incluso sean mal diagnosticados con otra enfermedad, pues no hay mucha información al respecto“, agrega la madre de Olivia.

Un caso en España: Hugo

En España existe el caso de Hugo, un niño que fue diagnosticado con síndrome de West cuando tenía cuatro meses de nacido. La primera vez que sus padres notaron algo fuera de lo usual fue cuando Hugo tenía tres meses, un día al despertar extendió y llevo hacia delante sus brazos. No le dieron mucha importancia pensando que era una señal para que lo tomaran en brazos, pero a día siguiento volvió a hacer lo mismo en repetidas ocasiones mientras su madre le daba el pecho.

Después de varias pruebas y algunos medicamentos, le realizaron un electroencefalograma y fue ahí cuando lo diagnosticaron con Síndrome de West. Desde entonces Hugo comenzó con fisioterapeutas y con estimuladores en piscina para ayudarle a coordinar brazos y piernas, y mantener el equilibrio. A los 12 meses de edad aún no era capaz de mantenerse sentado ni de levantarse, pero gracias a las terapias su evolución fue rápida y buena, logrando caminar a los 18 meses.

De acuerdo con una entrevista hecha a sus padres en 2012, a los seis años su progreso no era tan ágil, sabía subir escaleras con ayuda de sus padres, correr a su manera y aprendía a saltar. La única palabra que podía decir era “mamá” y la usaba indistintamente para llamar a su padre, lo cual es también uno de los mayores problemas de comunicación sobre esta enfermedad.

El proceso de alimentación de Hugo tampoco ha sido sencillo, ya que solo quería comer ciertas cosas y debían estar muy picadas, lo que hacia que su curva de crecimiento fuera negativa. Poco a poco comenzó a probar otras cosas y logrando pesar 21 kilos y medir 112 centímetros a los seis años.

En el caso de Hugo, los medicamentos deben ser cambiados cada mes o dos meses, ya que su cuerpo se habitúa a ellos y no reacciona, por lo que además de los fármacos, sus padres han intentado distintas terapias y métodos de estimulación desde que era un bebé y le han servido mucho en su desarrollo, pero sus preferidas son la terapia en piscina y la musicoterapia.

Vía | Debate
Más información | BVS Cuba
En Bebés y más | Epilepsia infantil: ¿qué es?, Principales síndromes epilépticos infantiles, Diferentes tipos de epilepsia infantil, Síndrome de West, la rara enfermedad que le “roba” la sonrisa a los bebés

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Una madre comparte el video de su bebé con espasmos para crear conciencia sobre el Síndrome de West

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Bebés y más

por
Lucy Ortega

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